Em tempos de pandemia: act up

Resumo do capítulo ”Act up em ação. A cura da AIDS e a expertise leiga” do livro O Golem à solta, que foi reproduzido no capítulo “Os ativistas da AIDS” do livro Doutor Golem, ambos de Harry Collins e Trevor Pinch (1998; 2005), publicados no Brasil pela Editora Fabrefactum, respectivamente em 2002 e 2010.

Contém notas sobre a história da AIDS no Brasil e no mundo que nos remetem diretamente à situação de pandemia que enfrentamos atualmente.

Marta Bellini

Não é fácil dizer qual capítulo desses livros gostamos mais, mas este, seguramente, é muito bom para o/a leitor/a que gosta de uma ação participante. No caso, somos convidados/as a participar das diferentes fases da luta para compreender a síndrome provocada pelo vírus HIV.

Comecemos pelo título do capítulo. O que é act up? É um verbo frasal (muda o sentido conforme a preposição que o acompanha), pouco conhecido por quem não fala a língua inglesa, que tem quatro significados: dar problemas, comportar-se mal, ter problemas (de saúde) e o quarto sentido, que parece ser o do título, agir com responsabilidade.

O texto retrata os anos iniciais do aparecimento da AIDS, as primeiras pesquisas sobre a estrutura e o funcionamento do HIV, e a intervenção dos movimentos sociais de gays e lésbicas nas investigações dos cientistas. Isso criou uma aliança, ora conflituosa ora avançada, na busca pela resolução da síndrome.

Act up é, então, a estratégia de receber, informar-se, participar da pesquisa, aprender os termos técnicos, debater os caminhos das investigações, negar o método dominante e propor outro. Enfim, levar a expertise dos leigos, no caso das pessoas envolvidas nos movimentos gays e lésbicas, para impedir o número elevado de mortes nas comunidades gays.

Pode-se dizer que act up é a relação mais direta das comunidades interessadas na cura da síndrome com as políticas que constroem as ciências, os modos de prevenção e a produção de remédios. Os autores descrevem como leigos das comunidades gays criaram uma organização própria para participar e dirigir, com médicos, as pesquisas médicas, os tratamentos, a assistência jurídica, a mudança de legislação e as políticas públicas diante da epidemia de HIV, iniciada em 1976 nos EUA.

Um retrato desta ideia de act up é o comovente filme “E a vida continua” (And the band played on), de 1994, com direção de Roger Spottiswoode, sobre os primeiros anos da AIDS em São Francisco, onde atua o médico Don Francis, do Centro de Controle de Doenças (Centers for Disease Control and Prevention – CDC).

A questão central do capítulo é a aliança entre médicos e leigos (no caso, as comunidades gays) na luta para a busca de vacinas ou remédios que impedissem o extermínio de homossexuais. É claro que a aliança foi tecida ao longo do tempo, de muitos conflitos e de alguns acertos. O mais importante nessa união foi – muitas vezes – negar “o método científico dos médicos”, que é geralmente é considerado absoluto, e construir outros caminhos possíveis para a investigação.

Neste texto, vou elaborar alguns itens para um maior didatismo.

Uma datação da síndrome

Em termos de datação dos vírus nas comunidades humanas, temos o ano de 1976, na África Central, com o caso do ebola. Don Francis, o mesmo médico que trabalhou em São Francisco com a nova epidemia, estava na África e conheceu os mecanismos da temerosa epidemia. Em 1981, Don Francis é médico do CDC em Atlanta. Nesta época, anos 1980, ele tomou conhecimento de que 41 pacientes com sarcoma e 89% dos hemofílicos eram portadores de um vírus ainda não conhecido. É importante dizer que o primeiro caso deste vírus ocorreu no Congo e, em 1930, já se conhecia o vírus da imunodeficiência símia, que deu origem ao HIV.

Em 1981 havia 212 casos nos EUA. Em 1982, o CDC inicia sua tarefa com a chamada “peste gay”, a representação inicial da síndrome do HIV.

Em 1983 foi identificado o HIV; neste mesmo ano ocorre a polêmica entre os médicos Luc Montagnier e Robert Gallo sobre o primeiro a publicar a estrutura e funcionamento do HIV. Gallo é acusado de roubo da fotografia feita no Instituto Pasteur, por Luc Montagnier. Surgem, no Brasil, os primeiros casos de HIV.

Em 1984 iniciam-se as polêmicas nacionais nos EUA com a expulsão de um garoto hemofílico da escola.  Em 1985, quase dez anos após as pesquisas iniciais, é feito o primeiro teste de sangue. Em 1986, o AZT, remédio para câncer desde 1964, começa a ser usado como solução para a AIDS. Interessante anotar aqui como alguns remédios são tirados das prateleiras e voltam ao emprego com pacientes em uma doença nova. Lembra-nos o retorno da cloroquina, para malária, que “volta” agora em 2020 para o tratamento (ineficaz) do novo coronavírus e da Covid-19. O tratamento retroviral somente emerge na medicina em 1996, 10 anos depois do AZT.

Em 1991, o mundo tem 10 milhões de casos. O Brasil, nesse ano, tinha 11.805 casos de HIV.

Entre conflitos e mortes

Em 24 de abril de 1984, Margareth Hecker, secretária de saúde dos EUA, anunciou a causa da AIDS. Tratava-se de um retrovírus – o HIV. Prometeu a vacina em um prazo de dois anos, a ciência triunfaria. Mas não foi um triunfo: a vacina não foi feita e o AZT produzia efeitos colaterais graves nos pacientes, como hemorragia. Em outubro de 1985, os EUA contabilizavam 300 casos de morte para um vírus que fica cerca de dois anos no corpo de um humano sem se manifestar.

Não era possível, e a organização gay sabia disso, fazer uma vacina em dois anos. O próprio Anthony Faucci, médico e infectologista do Instituto de Doenças Infecciosas dos EUA (National Institute of Allergy and Infectious Disease – NIAID), dizia ser impossível uma vacina em pouco tempo. Uma das características do HIV, o retrovírus, é sua infecção do linfócito T4, impondo a essas células um sistema de reconhecimento de “corpos estranhos” num período de dois anos.

Em 1985, um dos astros dos EUA faleceu com AIDS. O país foi envolvido em muitas polêmicas e até as mídias faziam comentários fascistas aos gays e também às lésbicas que ajudavam as comunidades homossexuais. A comunidade gay de São Francisco reagiu à representação de peste gay e à perseguição de policiais quanto ao fechamento das saunas gays, símbolo de liberação do movimento.

O ativismo das organizações homossexuais transformou-se e saltou da condição de amparar os gays em questões psicológicas, físicas e políticas em act up. Ou seja, não confiar na ciência e na medicina. O novo ativismo – o act up – queria o direcionamento das pesquisas sobre AIDS, fazendo suas próprias investigações, ou pelo menos participando delas.

As pesquisas científicas e o grupo ACT UP – Coalização AIDS para a Liberação de Poder (ACT UP – Aids Coallition to Unleash Power)

Apesar de os ativistas não terem formação científica, rapidamente conquistaram conhecimento e expertise sobre a AIDS e seu tratamento. Iniciaram forçando a agência de controle de medicamentos dos EUA (FDA – Food and Drug Administration), chamada de agência da morte pelos ativistas, a mudar muitas regras. Na metade da década de 1980, o grupo já tinha unidades em Nova Iorque, São Francisco e outras cidades grandes dos EUA.

Nos anos de 1990, o grupo expandiu-se para o Canadá, Europa e Austrália. Tornou-se o mais significativo grupo de ativismo contra a AIDS. Sua política? A das ruas. Em 1988, numa manifestação na faculdade de medicina de Harvard, esses ativistas, com jalecos brancos, vendados e usando correntes, jogaram tinta vermelha na calçada imitando derramamento de sangue e gritando “Estamos aqui para desafiar o que Harvard chama de a boa ciência!”

Para eles, a AIDS era uma forma de genocídio por omissão dos governos e dos cientistas médicos. Por que gastar 90% em pesquisas com AZT, se essa droga não cura? Os testes clínicos são voluntários ou as pessoas são coagidas a participar? Por que o elitismo médico, essa forma chique de fazer ciência, enquanto morremos?

Quanto aos remédios, os ativistas exigiram que os testes clínicos fossem controlados pela FDA, e qualquer medicamento deveria passar por três níveis ou fases de produção e verificação:

1 – nível de toxicidade;

2 – grau de eficiência;

3 – comparação com outros tratamentos.

Isso sem a restrição dos testes às comunidades. Para essa empreitada, os novos especialistas precisavam jogar no campo do adversário. Compreender a linguagem dos artigos científicos, a língua nova ou nova cultura, ler protocolos, participar de congressos científicos, aprender com profissionais simpatizantes dentro e fora do movimento. Entravam na cultura científica. Não eram mais intimidados pela ciência, seu método e sua linguagem.

Especialistas leigos

A aquisição da linguagem científica, a compreensão da bioestatística, a recusa da política científica com a sua “regra de ouro” do grupo de controle que toma placebo (ou seja, pessoas que não recebem medicamento e que, nesse caso, iriam morrer), a busca de remédios que interferissem nas células com HIV, a luta contra os fabricantes de remédios… Tudo isso transformou leigos em especialistas, aqueles que articularam trocas de conhecimento sobre o HIV e a síndrome, propuseram novos métodos de investigação, participaram de congressos e eventos científicos, e, sobretudo, elaboraram novas políticas para a comunidade gay.

Destacaram-se, nessa empreitada de mais de 20 anos, os clubes de compras, um act up dos exilados da AIDS que compravam remédios mais baratos para a AIDS e outros remédios no México. Martin Delaney, ex-consultor e ex-seminarista, foi membro de um clube de compras, no caso de ribavirin para hepatite. Delaney não tinha formação científica, mas tinha familiaridade com uma questão, o risco assumido. Tomou o ribavirin para hepatite e, mesmo perdendo os nervos do pé, “curou-se” da hepatite. Em suma, assumiu o risco e sobreviveu.

Outro resultado da organização dessa expertise leiga foi a mudança das leis nos EUA. Até 1972 os portadores de doenças não tinham proteção em pesquisas para produção de remédios ou vacinas. Em Tuskegee, no Alabama, entre 1932 e 1972, 600 homens negros foram cobaias não informadas sobre a sífilis. Eles aceitaram fazer parte de uma investigação, mas sem saber qual era. Na verdade, foram infectados por sífilis e, dos 600, sobreviveram apenas 74, e 40 esposas foram contaminadas. A lei mudou em 1974, e os pesquisadores foram obrigados a informar os riscos da investigação médica pela primeira vez no país.

Após o act up, o NIAID, dirigido pelo já mencionado dr. Faucci (que está na comissão da Covid-19, agora, em 2020, nos EUA) teve que reorganizar sua rede de estudos para testar medicamentos. Isso incluía retirar o grupo placebo, a redefinição médico-pacientes, ou seja, ter médicos gays e feministas e médicos de movimentos sociais.

John James, outro ativista gay, criou, em São Francisco, o boletim “Notícias sobre o tratamento da AIDS”, para a divulgação científica – política das taxas de mortalidade, do tempo de produção de uma possível vacina, dos testes com remédios, quais tratamentos funcionavam de verdade e como coletar evidências de forma rápida e eficaz.

A organização também alertava sobre os custos de pesquisas, protagonizava testes próprios para evitar atrasos burocráticos e enfrentava a FDA quanto à burocracia para liberar remédios aos infectados. A mensagem era clara: QUEREMOS VIVER e não vamos nos assujeitar às migalhas das burocracias, aos remédios caros e aos ditames da pesquisa médica que não nos leve em conta: act up.

Por fim, esse processo de quase 30 anos de ação política e científica não conheceu herdeiros. Ao act up se sucederam tempos de leigos-leigos, porém essa lição está aí – na história de grupos e movimentos sociais comprometidos com a vida e uma ciência para todos.

Uma resposta

  1. Capítulo apaixonante! Publiquei no Facebook.

    Obrigada, Cristina!

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